

Muchas personas con enfermedades poco frecuentes sufren una discapacidad no tradicional / fadepof
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Desde la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes aseguran que el estudio dejó afuera a “millones de argentinos” con formas de discapacidad que a simple vista no se ven
Muchas personas con enfermedades poco frecuentes sufren una discapacidad no tradicional / fadepof
NICOLÁS MALDONADO
nmaldonado@eldia.com
Aunque reconoce la importancia del “Estudio Nacional sobre el Perfil de las Personas con Discapacidad”, cuyos resultados preliminares fueron presentados días atrás por el INDEC, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) asegura que el estudio dejó afuera a millones de personas con “discapacidad visceral”, aquella que a simple vista no se suele reconocer como tal.
Las personas con discapacidad visceral son aquellas que -aunque no tengan complicaciones intelectuales, sensoriales o motoras- sufren patologías que les impiden desarrollar su vida con total plenitud. Tal es el caso de una de gran cantidad de argentinos con afecciones cardiovasculares, hematológicas, inmunológicas, respiratorias, digestivas y metabólicas, algunas de las cuales son consideradas “raras” por su baja prevalencia entre la población.
Esta invisibilización se da mayormente ante condiciones de salud complejas y de baja prevalencia
“La particularidad de la discapacidad visceral es que, usualmente, no se ve a simple vista, dado que está ocasionada por condiciones de salud orgánicas o funcionales que pocas veces se manifiestan de modo visible, a contrapartida de lo que sucede en la discapacidad motora, visual, auditiva, mental o intelectual”, señalan desde la Federación al cuestionar los resultados preliminares del estudio hecho por el INDEC.
“El informe posee un subdiagnóstico de millones de personas con discapacidad visceral, ya que la misma no está contemplada en el relevamiento. Se trata de una situación que persiste no sólo en el ámbito de la salud, sino también en las juntas evaluadoras de discapacidad del país y, ahora, en el estudio que el Estado ha realizado y que se supone será el insumo para analizar y decidir acciones futuras”, asegura un documento difundido por FADEPOF.
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Esta falta de ‘visibilidad’ provoca que las personas con discapacidad visceral se enfrenten a grandes inconvenientes por diversos motivos. Entre ellos se encuentran el descreimiento de la limitación que ocasiona su condición de salud además de las restricciones para su interacción diaria en los diversos ámbitos de la vida.
Otro inconveniente, según señalan las autoridades de la entidad, “se evidencia ante la decisión de la persona de solicitar el certificado único de discapacidad y las dificultades que encuentra ante las juntas evaluadoras de la mayoría del país por el descreimiento o el desconocimiento por parte de los profesionales de la salud que las integran.
Como resalta el documento de la FADEPOF, este tipo de situaciones se presentan mayormente ante condiciones de salud crónicas, complejas o de baja prevalencia como son la hipertensión pulmonar, la fibrosis quística, la esclerosis múltiple, Fabry, la enfermedad inflamatoria intestinal, las inmunodeficiencias primarias, la psoriasis y la fibromialgia, entre otras patologías poco frecuentes.
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